Qué son los PROMs y por qué son el corazón de este sistema
Un PROM (Patient-Reported Outcome Measure, «medida de resultado reportada por el paciente») es un cuestionario validado que captura, en palabras del propio paciente, su nivel de dolor, su función y su calidad de vida. A diferencia de una medición clínica —un grado de movilidad, una radiografía—, el PROM refleja la experiencia de quien vive la lesión.
Estos instrumentos no son cuestionarios improvisados: cada uno fue construido y validado con metodología psicométrica para que sus puntajes sean reproducibles, comparables y sensibles al cambio. Por eso permiten responder preguntas que la impresión clínica no puede: ¿mejoró este paciente más que el promedio?, ¿esta técnica da mejores resultados a 12 meses?, ¿el cambio observado es clínicamente relevante o solo ruido?
El MCID (diferencia mínima clínicamente importante) es el cambio más pequeño en el puntaje que el paciente percibe como una mejora real. El PASS (estado sintomático aceptable para el paciente) es el umbral a partir del cual el paciente se considera «bien». El sistema usa estos umbrales para interpretar los scores, no solo para mostrarlos.
El sistema existe para que capturar PROMs deje de ser un trámite frágil —hojas de cálculo, cálculos a mano, seguimientos perdidos— y se convierta en un registro longitudinal confiable que el médico pueda usar y que la comunidad pueda hacer crecer.
Los cinco momentos longitudinales
Cada caso se sigue en cinco cortes temporales. Un PROM aislado dice poco; la trayectoria entre momentos es lo que revela el resultado real de una intervención.
Línea base (preop)
El punto de partida contra el cual se mide todo. Sin preop no hay forma de cuantificar la mejora.
Recuperación temprana y tardía
6 semanas y 3 meses muestran la curva de recuperación; 6 y 12 meses confirman el resultado consolidado.
Instrumentos por articulación
El sistema implementa los instrumentos de referencia para cinco articulaciones. Para cada uno se indica qué mide, su rango, la dirección (si más alto es mejor o peor) y, cuando está establecido, su MCID. Valores afinados con la investigación metodológica
Para no repetirle al paciente preguntas casi idénticas, las puntuaciones se reconstruyen a partir de un banco compartido de ítems. Son estimaciones derivadas, comparables a lo largo del tiempo, pero no equivalen al cuestionario validado completo (IKDC original tiene 18 ítems; KOOS, 42; WOMAC, 24). Esta salvedad acompaña a cada score en cualquier reporte. Una revisión clínica final de ponderaciones está prevista antes de usar los scores fuera de demostración.
Rodilla
La rodilla usa un banco compartido de preguntas: cada ítem declara a qué instrumento(s) contribuye, y el motor de scoring selecciona los que corresponden a cada escala.
Función y síntomas globales de rodilla desde la perspectiva del paciente.
Cinco subescalas: dolor, síntomas, vida diaria, deporte y calidad de vida.
Dolor, rigidez y función física. Comparte ítems con KOOS; se captura una vez.
Función de rodilla orientada a inestabilidad y síntomas mecánicos.
Nivel de actividad física, de sedentario (0) a deporte de competencia (10).
Dolor femoropatelar (anterior) y su impacto funcional.
Cadera
Versión corta para artroplastia: dolor y función en un puntaje de intervalo (6 ítems).
Función en vida diaria (HOS-AVD) y en deporte (HOS-Deporte), útil en patología no artrósica.
Qué tanto el paciente «se olvida» de su articulación en la vida diaria.
El catálogo de cadera incluye ítems estilo WOMAC pero no las 24 preguntas; se muestran como referencia y no se calcula un puntaje WOMAC válido.
Hombro
Dolor y función de hombro; ampliamente usado en cirugía de hombro.
Combina reporte del paciente con medición clínica de fuerza y movilidad.
Tobillo / pie
Cinco subescalas (dolor, síntomas, AVD, deporte, calidad de vida), análogo al KOOS.
Función de tobillo y pie en vida diaria y deporte.
Intensidad de dolor reportada por el paciente.
Codo
Función del codo (dolor, función y componente social-psicológico).
Sub-índice de 3 ítems de brazo/mano. No es el DASH completo, así que no se compara contra el MCID del DASH oficial.
Cada pregunta indica qué PROM cubre
Muchos instrumentos comparten preguntas casi idénticas: un mismo ítem de «dolor al subir escaleras» puede alimentar a la vez a KOOS y a WOMAC. En lugar de repetirle la pregunta al paciente, el sistema la captura una sola vez y la enruta a todos los instrumentos que la usan.
En modo profesional, cada pregunta muestra una etiqueta con el instrumento (o instrumentos) al que pertenece, su dominio y si es un ítem compartido. Así el médico ve exactamente cómo se construye cada score y por qué un cuestionario «corto» puede cubrir varias escalas.
Chips de instrumento
Una pastilla por cada escala que la pregunta alimenta, con el dominio en texto secundario (p. ej. «KOOS · dolor»). Color uniforme para no saturar.
Ítem compartido
Distintivo cuando la pregunta alimenta dos o más escalas, con realce reservado a los ítems de máxima compartición.
Se señala cuando difiere del resto. Crítico: las subescalas WOMAC y el DASH parcial son «mayor = peor», al revés de KOOS/IKDC.
Declarado vs. puntuado
Se distingue «etiquetado para X» de «alimenta realmente el score X». Donde el catálogo y el motor difieren, manda el motor y se marca.
Ejemplo de una pregunta en modo profesional:
¿Cuánto dolor sintió hoy al subir o bajar escaleras?
El paciente solo ve la pregunta. El detalle de cobertura es para el médico y se oculta con el interruptor de modo profesional.
Cómo está cableado por detrás
El recorrido completo de un dato, de la respuesta del paciente al análisis del investigador. Cada paso está pensado para funcionar con conexión irregular sin perder integridad.
Captura en el dispositivo
El paciente responde en web, tablet o app de escritorio. El cuestionario se renderiza desde una definición versionada, no desde código, para que las preguntas sean datos auditables.
Cola local idempotente
Cada respuesta se guarda primero en el dispositivo (IndexedDB) con un identificador de operación único. Si no hay red, espera en cola; si se reintenta, nunca se duplica.
Sincronización al volver la conexión
La cola se envía en orden al servidor mediante sync/push; un cursor en sync/pull trae de vuelta lo que cambió. Los rechazos quedan visibles para revisión, no se pierden en silencio.
Validación y scoring en el servidor
El backend en Go valida la respuesta, aísla los datos por organización y calcula los scores con fórmulas cubiertas por pruebas unitarias. El cálculo vive fuera de la interfaz: es testeable y reproducible.
Panel longitudinal
Los scores se guardan normalizados y se muestran como una trayectoria por momento, articulación e instrumento, con interpretación contra MCID/PASS.
Exportación reproducible
El vaciado tipo SPSS se genera bajo demanda: una fila por paciente/caso/articulación, columnas por momento y escala, con nombres de columna estables.
En esta ronda de revisión, mostrar la mecánica interna —de forma elegante— permite a los médicos entender qué reciben y dimensionar el alcance. El modo profesional podrá activarse o desactivarse con un interruptor; el paciente nunca lo ve.
Encontrar pacientes y leer tendencias
La captura solo vale si el médico puede explotar los datos. El sistema ofrece búsqueda avanzada y estadísticas pensadas alrededor del modelo clínico de PROMs.
Búsqueda avanzada
- Por nombre, ID externo, código de caso, articulación, lado o diagnóstico
- Por trayectoria: «mis rodillas que no superaron el MCID de KOOS dolor a 6 meses» — una lista de seguimiento accionable
- Por umbral PASS: quién quedó «bien», no solo quién mejoró
- Por seguimiento faltante: tiene preop pero falta el de 12 meses, o le toca el de 3 meses esta semana
- Por delta entre dos momentos: mayores y menores respondedores
- Por nivel de actividad Tegner, para leer la función en su contexto
Estadísticas del consultorio
- Curva de mejoría promedio por instrumento y momento, con bandas de MCID y PASS sobrepuestas
- Distribución de respondedores: % que alcanza el MCID por instrumento y momento
- Gráfico spaghetti longitudinal: una línea por paciente, resaltando a quienes cruzan a la baja
- Comparación pareada por subescala: ver si el dolor mejora pero la función no
- Comparador de cohortes propias (técnica o implante), presentado como aprendizaje, no como ranking
Tendencias agregadas, nunca casos individuales
Una capa administrativa, separada de la vista médica, permite monitorear el registro a nivel global con datos ofuscados y agregados: tendencias, no expedientes. Ningún caso clínico individual es identificable desde aquí.
Por zona geográfica
Volumen y tendencias por región, con umbrales mínimos de agregación para impedir reidentificación.
Por tiempo
Evolución de adopción, articulaciones más capturadas y resultados promedio a nivel registro.
Uso de la aplicación
Salud operativa: organizaciones activas, capturas por periodo, estado de sincronización, sin tocar PHI.
Las métricas globales se calculan sobre agregados con tamaño mínimo de grupo. El objetivo es entender el comportamiento del registro —no inspeccionar pacientes— en línea con el manejo de datos personales sensibles de salud.
Seguridad de grado clínico para crecer hacia un registro oficial
Porque el sistema maneja datos de salud sensibles, la seguridad se diseñó desde el primer momento, no como un parche posterior.
Registro por invitación
La identidad del médico se verifica antes de crear la cuenta (cédula profesional). Se invita con un enlace firmado de un solo uso: cero formularios, máxima trazabilidad.
Credenciales endurecidas
Contraseñas con hashing moderno (Argon2id), frases de paso largas, verificación contra filtraciones conocidas y sin reglas de composición absurdas.
Sesiones en el servidor
El navegador no guarda tokens: la sesión vive en una cookie segura del lado del servidor, revocable al instante. Los permisos se leen frescos en cada petición.
Aislamiento y auditoría
Cada dato clínico está aislado por organización. Cada acceso, exportación y cambio queda en una bitácora de auditoría atribuible.